“Ik ben moe maar lachend geboren.”
Ik lijd aan CVS en moe zijn is dus een constante in mijn leven. Naast CVS lijd ik ook aan fibromyalgie. Hierdoor zijn mijn spieren constant gespannen, wat leidt tot spierpijn. Deze pijn draagt ook bij aan mijn vermoeidheid.
Door mijn vermoeidheid heb ik geleerd om in het nu te leven. Ik kan geen plannen maken omdat ik niet weet of ik er genoeg energie voor ga hebben. Een gevolg hiervan is dat ik vrienden ben verloren omdat ze niet begrepen dat ik geen energie meer had om af te spreken. Dit is iets waar ik vaker mee geconfronteerd word, het onbegrip van mensen tegenover CVS. Mensen begrijpen vaak niet wat het inhoudt en wat het met een mens doet.
Ik werk al een hele tijd niet meer en daar krijg ik vaak opmerkingen over. Die komen soms hard binnen, vooral als ze van mensen komen die ik als vrienden zie. Hoewel ik niet meer werk, draag ik bij aan de samenleving door vrijwilligerswerk te doen.
“Wanneer mag ik gaan slapen?” is het eerste wat ik ’s ochtends denk. Dit houdt me echter niet tegen om mijn dagen te vullen. In de voormiddag doe ik zo veel mogelijk, bijvoorbeeld het huishouden. In de namiddag ben ik creatief bezig, ik teken heel graag. Ik kook elke avond vers eten, maar daarna ben ik op en moet ik gaan liggen. Ik kook eigenlijk heel graag, maar als ik er geld voor zou hebben, zou ik een kok in huis nemen.
Toen ik 20 was trouwde ik. Deze en volgende relaties liepen stuk omdat de partners allemaal te veel van mij vroegen. Ik kon het gewoon niet aan om van alles te doen en ze begrepen dit niet. Hierdoor heb ik relaties eigenlijk altijd ervaren als gedoe, ik wilde dus geen relatie meer. Gelukkig heb ik toch nog iemand ontmoet, waar ik nu 13 jaar mee samen ben. Hij heeft begrip voor mijn vermoeidheid en voor het feit dat we veel dingen moeten laten omdat ik er geen energie voor heb.
Mijn vriend woont in Brugge en het is voor mij een heuse opgave om naar hem toe te gaan. Ik heb autorijden moeten opgeven omdat ik gewoon in slaap viel achter het stuur. Als ik met de trein naar Brugge reis, moet ik daar altijd een paar dagen van bekomen. Hij rijdt nog wel met de auto en komt naar mij in Turnhout. Hij is muzikant en door de afstand en vermoeidheid kan ik niet vaak naar zijn optredens gaan. Dat vind ik echt jammer.
Ik heb geluk dat ik een zoon heb en niet altijd alleen thuis zit. Toch gaat er ook veel zorg naar hem. Hij heeft autisme en eigenlijk ben ik naast zijn moeder, zijn enige vriendin. Hij is gepassioneerd door muziek, en soms ga ik met hem naar concerten in de Warande. Ik doe dit wel graag, maar tegelijkertijd vraagt dit veel energie.
Sinds een jaar probeer ik vaker “ja” te zeggen. Ik ben toch moe dus dan kan ik beter dingen doen. Dit “ja” zeggen heeft al tot veel fijne en positieve ervaringen geleid. Ik verplicht mezelf om buiten te blijven komen en dingen te doen. Toen ik nog werkte, stond ik op, ging ik werken, kwam ik thuis, en ging ik slapen. Dat was verschrikkelijk. Nu kan ik buiten mijn dagtaken ook nog dingen doen die ik graag doe, waar ik voorheen geen energie voor had.
